La familia y la enfermedad

La familia como institucion social es un sistema vivo y en constante cambio. A lo largo de su vida atraviesa por etapas con características, problemas, tareas y necesidades propias que derivan de su desarrollo. Este camino recorrido se conoce como ciclo vital familiar y se acompaña de sucesos esperados, normativos e imprevisibles o para normativos que forzosamente alterarán el normal funcionamiento familiar.

Como todo sistema, la familia necesita una articulación armónica y ordenada de sus o partes (subsistemas) para lograr un funcionamiento óptimo y armonioso, sin embargo, esto no siempre es posible porque cada uno de sus subsistemas responde de manera particular a los sucesos normativos o paranormativos, en concordancia con su rol, su etapa vital o su aprendizaje previo.

Muchos de estos sucesos resultan particularmente estresantes y alteran el funcionamiento del sistema familiar  obligando a la familia a “echar mano” de sus recursos y de las formas de respuesta aprendidas para volver a su homeostasis[1]. Sin embargo, bajo determinadas circunstancias, los recursos pueden resultar limitados y la capacidad de respuesta familiar insuficiente, provocando crisis o conflictos derivados dl fracaso en la respuesta adaptativa del sistema familiar. (Arbeláez Gallo, Escobar Serna, García Duque, & Lopera Lopera, 2016)

El ejemplo típico de un suceso que puede resultar estresante para la familia es la enfermedad. Si bien su impacto es incierto, independientemente de si es aguda o crónica, o si se presenta en uno o varios de los miembros, comúnmente determina el aparecimiento de una crisis al interior de la familia cuyo impacto dependerá de varios factores familiares como la etapa del ciclo vital, la inflexibilidad o elasticidad de los roles familiares, el nivel socioeconómico, la forma de comunicación preexistente, los estilos de vida y hábitos familiares, los ritos y mitos, el o los sujetos afectados, entre otros.

El alcance de la enfermedad trasciende al sujeto porque la familia enferma junto al individuo y modifica su funcionamiento para enfrentarla. Los roles al interior de la familia se modifican y, en ciertos casos, se endosan a otros miembros del grupo de forma completamente arbitraria, provocando desorden y evidenciando necesidades cuya satisfacción dependerá de los recursos propios de la familia y de las redes de apoyo con las que cuente.

Los lazos afectivos y emocionales, así como las interacciones entre los miembros del grupo familiar pueden ayudarnos a predecir comportamientos, presuponer un desenlace y marcar la pauta de las intervenciones (Herrera, 2012).  El estigma de la enfermedad es otro factor productor de crisis, el cual se asocia a la ansiedad, la vergüenza y la desesperanza, y provoca comportamientos de autocrítica  y complot que resultan perjudiciales no solo para el enfermo sino para el grupo y los servicios de salud.(Ángel & Ortega, 2004)

¿Cuáles son las alternativas?

Bajo la premisa de que  apenas el 25% de todos los cuidados para la salud se producen fuera del contexto informal de la familia, considerar a la persona enferma fuera de su contexto familiar podría provocar mal entender la enfermedad y obviar muchas soluciones.

La familia es fundamental en el tratamiento y cuidado del enfermo, por lo que su adecuada comprensión y conocimiento, así como sus formas de afrontamiento, sus tipos de respuesta, sus experiencias previas y modelos de adaptación a la enfermedad son particularmente importantes. Toda familia que enferma, atraviesa fases en cuya transición es importate contar con apoyo. Estas fases conforme las describen Elizondo y Gutierrez (2015) en su obra Trabajo con familias: abordaje médico e integral, son:(Elizondo & Gutierrez, 2015)

• Desorganización
• Recuperación
• Reorganización

Fase de desorganización:

Parte de una ruptura en el orden y funcionamiento familiar que puede ser reversible o irreversibe, según el nivel de organización previo, las formas de comunicación y la apertura que ofrezca el sistema familiar. En esta etapa es importante estimular y apoyar a la familia para asimilar el impacto, respetando sus formas de afrontamiento, fomentando una comunicación efectiva y asertiva que permita la libre expresión de los sentimientos y pensamientos asociados a la enfermedad y respondiendo las inquietudes de una manera clara, simple y con la información suficiente.

Antes de intentar cualquier plan de intervención es importante identificar en la familia:

• Los conflictos previos y no resueltos
• Los problemas interpersonales
• El significado de la enfermedad
• La situación familiar: etapa del ciclo vital, grado de organización y funcionalidad familiar,  formas de comunicación, recursos propios y redes de apoyo
• La concurrencia de otros eventos paralelos

Fase de recuperación:

Para esta etapa, se suele haber vinculado alguien externo. La familia ha consultado varias fuentes de información y apoyo. Existe una conexión con el medio externo y se involucran recursos periféricos. La tensión y la responsabilidad se ha repartido entre los miembros. En esta etapa es importante educar a la familia pues sus integrantes se muestran muy abiertos. También es esencial facilitar en la estructura y organización familiar los cambios positivos que estimulen el desarrollo de las capacidades y proyectos individuales y familiares. Se debe reparar en estados de falso bienestar con una reorganización patológica en la que la responsabilidad la ha asumido arbitrariamente uno de los miembros de la familia, lo que vuelve al grupo propenso al caos en cualquier momento.

Fase de reorganización:

La familia se ha adaptado al cambio y se ha organizado nuevamente. Existen aquí algunas posibilidades:

• La familia mantiene los mismos roles y tareas
• La familia ha reorganizado los roles y las tareas de forma efectiva o inefectiva

Se debe reconocer formas no adecuadas de reorganización pues puede suceder que la nueva estructura familiar se centre en el enfermo o en un solo miembro de la familia, y lo haga de una forma precoz, con cambios profundos en la estructura familiar, lo que puede llevar a la disolución irreversible.

En esta etapa es importante anticiparse a estos hechos y facilitar cambios que involucren una participación conjunta, promoviendo límites, tareas y roles claros y definidos al interior de la familia, promoviendo a la par la comunicación, la distribución de tareas, y las actividades comunes que permitan el intercambio entre los sistemas y su convivencia armónica.

Fases de la familia que atraviesa por la enfermedad y aspectos a tomar en cuenta:

Homeostasis es la capacidad de los seres vivos para mantener constante su estado funcional mediante autoregulación. Aplicado a la familia, es la capacidad del sistema familiar para autoregularse con el objetivo de mantener constante su funcionamiento.

Referencias:

• Ángel, M., & Ortega, F. (2004). El impacto de la enfermedad en la familia. Revista de La Facultad de Medicina (Mèxico), 47(006), 251–254.
• Arbeláez Gallo, A. I., Escobar Serna, D. E., García Duque, F. E., & Lopera Lopera, J. (2016). Terapia familiar: una propuesta para resignificar el sentido de familia. Poiésis, 0(31), 161. https://doi.org/10.21501/16920945.2104
• Elizondo, T., & Gutierrez, R. (2015). Trabajo con familias: abordaje médico e integral. (J. Morales, Ed.). México: El Manual Moderno.
• Herrera, P. (2012). Factores de riesgo para la salud familiar : acontecimientos significativos. Humanidades Médicas, 12(2), 184–191.